Pod tekstem Wakacje z cukrzycą Gosia zamieściła komentarz:
„Zazdroszczę determinacji. Chciałabym, aby kiedyś moja córeczka – teraz zaledwie trochę ponad 2 lata i od roku z ct1 – miała w tych tekstach inspirację do walki ze swoją chorobą.
(…) Tylko jak wytłumaczyć 2-letniemu dziecku, żeby nie jadło chlebka, serka, bananka… i tego ciastka, co babcia upiekła (…) Z drugiej strony boję się, że dla tak młodego, dopiero rozwijającego się organizmu masło orzechowe, ogórki i nieco mięska (w dużym uproszczeniu) może się okazać zbyt ubogą dietą. Czasem, chyba jak przesadzimy z tłuszczami i białkami, cukry wyglądają, jakby nam się „coś zawiesiło” (Nina jest na pompie) nawet przez 24h. A dziecku apetyt dopisuje (o zgrozo! niektórym dzieciom trzeba wciskać śniadanko, obiadek itd – oto ironia losu!).
Korzystamy też z porad i konsultacji dr E. B-W oraz jej DDP, Na szczęście mamy blisko. W momencie zdiagnozowania c-peptyd 0,05 – czyli trzustka nie pracuje. Po roku czasu nikt nawet nie chce zbadać, czy wzrósł – bo przecież może mieć jedynie tendencję spadkową… Do całkowitego zera już niedaleko.
W każdym razie ja dziękuję za inspirację w imieniu swoim i córci, za siły do ciągłego testowania, szukania i próbowania (choć nie wszystko co uda mi się przygotować moje dziecko „łyka” :P). Tobie życzę całkowitej regeneracji organizmu, co jednocześnie dla mnie (i z pewnością wielu innych) będzie dodatkowym „kopem” do działania oraz pomoże nabrać większej pewności, że jesteśmy na właściwej drodze. Nam życzę, abyśmy za ok 2-3 lata również mogli się pochwalić rosnącym c-peptydem, a kiedyś w końcu odpięciem od pompy (nie tylko przy wyjściu na basen).”
Ten obrazek jest piękną analogią, bardzo dobrze obrazującą podejście innych do mojego sposobu odżywiania. Zmieniłabym tylko mięso na „nie ogarniam tego twojego niejedzenia zbóż, nabiału i owoców”.
A oto moja pełna odpowiedź na komentarz Gosi:
Zazdroszczę determinacji… hmm… wielokrotnie pisałam, jak mi bywało ciężko. Czasami nadal mam gorsze dni. Wspominałam nawet ostatnio w Wysokie anty-GAD, czyli przeciwciała przeciwtrzustkowe, że mam chwile załamania. Wtedy kilka dni sobie popłaczę, powściekam się, a później wstaję, otrzepuję sukienkę, poprawiam koronę i zapierdzielam dalej.
Jakie mam wyjście? Wrócić do intensywnej insulinoterapii. Jednak nie wyobrażam sobie, że miałabym się kłuć i żyć w ciągłym strachu hipoglikemii.
A najlepiej, jeśli kiedyś przeczyta, że Ty już wyzdrowiałaś. Dla Twojej córeczki nie ma znaczenia, czy ja wyzdrowieję, czy nie. Najlepiej, żeby wiedziała, że ma wybór: że można z insuliną zewnętrzną, ale można i bez. Mam jednak przeczucie, że za dziesięć, może więcej lat, przeczytam maila od niej, w którym napisze: że dzięki ogromnej determinacji, miłości i trosce swojej mamy – miała kiedyś cukrzycę. 🙂
Tylko jak wytłumaczyć 2-letniemu dziecku, żeby nie jadło chlebka, serka, bananka… i tego nie wiem. Czasami, jak przypomnę sobie swoje początki, to myślę, że byłam takim dwulatkiem, któremu wszystkiego zabraniano…
I mimo, że zachorowałam jako dorosła kobieta, z mojego domu zniknęło wszystko, co mało nabiał, zboża, owoce, cukier i mogło mnie kusić. Mało tego, moi najbliżsi (moja rodzina i prawdziwi przyjaciele) przeszli na moją dietę. Nie było chowania po szafkach. To jest choroba całej rodziny!!! W ten sposób dostałam najlepszy dowód na to, że jestem kochana.
Tylko jak wytłumaczyć 2-letniemu dziecku, żeby nie jadło (…) tego ciastka co babcia upiekła. Pytanie powinno chyba brzmieć: Jak wytłumaczyć babci, żeby zrozumiała, że to ciasteczko jest trucizną? Albo bardziej dosadnie: Na kim bardziej Ci zależy? Kogo bardziej kochasz? Może czasami trzeba zastosować drastyczne środki i ograniczyć wizyty?
Moim dziadkom nie było łatwo przestawić się na to, że czekoladę i ciastka zamieniłam na pieczoną kaczkę i ogórki. Ale kiedy mój dziadek się dowiedział, że królik albo gęś z ogórkami kiszonymi są moimi sprzymierzeńcami, to stał się specjalistą w przyrządzaniu tych potraw.
Jednak to jest dziadek, który mnie kocha i zależy mu na mnie. Nie musi mi tego mówić co chwila. Widzę to, po jego czynach.
Unikam wizyt u osób, które nie umieją uszanować mojego zdrowia. Prawda jest taka, że albo unikam podawania insuliny zewnętrznej, albo jem ciasteczko, żeby zrobić przyjemność cioci i później się kłuję. I nie uwierzę, że dla jakiegokolwiek cukrzyka podawanie sobie insuliny zewnętrznej jest przyjemne. Bo nie uwierzę.
Żeby było jasne – moja dieta absolutnie nie ograniczyła mnie towarzysko!!!
Z drugiej strony boję się, że dla tak młodego, dopiero rozwijającego się organizmu masło orzechowe, ogórki i nieco mięska (w dużym uproszczeniu) może się okazać zbyt ubogą dietą.
Ubogą? Rozumiem uproszczenie, ale bogatszą o drożdżówkę? O kakao na mleku?
Domyślam się, że dla kogoś, kto nie patrzył na skład tak uważnie i świadomie, jak wymagają tego zasady paleo, może wydać się ubogą. Kiedyś też tak myślałam. Poniższy rysunek najlepiej oddaje, jakie miałam wtedy obawy:
Teraz wiem, że ubogo w składniki odżywcze to ja jadłam przed diagnozą: cukrzyca typu I insulinozależna.
Rano drożdżówka z masłem, serkiem, kawa z mlekiem. Pizza albo makaron z sosem. Lody. Ciasteczka. Było „bogato” 😛 Teraz widzę, ile ja wtedy wydawałam kasy na jedzenie… i na leki. A składników odżywczych zero…
26-09-2017 na Facebooku Grzegorz umieścił wpis „niedożywieni choć z pełnym żołądkiem”.
Są też liczne inne artykuły, które może rozwieją Twoje wątpliwości; między innymi: Kontakt z glutenem korzystny dla niemowląt?, Paleo dla dzieci? oraz Dzieci wiedzą lepiej, co jeść.
Korzystamy też z porad i konsultacji dr E. B-W oraz jej DPD. To dobrze, że tak szybko trafiłyście do pani doktor Ewy Bednarczyk-Witoszek. Najwięcej skorzystałam właśnie z jej doświadczenia. Nie zapomnę, jak z wypiekami na twarzy czytałam po raz setny jej artykuł, który znalazłam w sieci, czekając aż listonosz przyniesie mi jej książkę (której liczne fragmenty cytuję w wielu wpisach).
W momencie zdiagnozowania c-peptyd 0,05 – czyli trzustka nie pracuje. Po roku czasu nikt nawet nie chce zbadać, czy wzrósł – bo przecież może mieć jedynie tendencję spadkową… Do całkowitego zera już niedaleko. Tak, u mnie podobnie. Ja startowałam z C-peptydu 0,1 a po trzech latach miałam poziom 1,3. Sama robię sobie C-peptyd.
Jak pokazałam wynik po pół roku diabetologowi, to jak wspomniałam w Gdy poranne wstają zorze usłyszałam, że wynik 0,6 o niczym nie świadczy!! To, że moja trzustka się otrząsnęła i jest w remisji, niczego nie zmienia. Więc kolejnych wyników już nie pokazywałam.
I nie ma tendencji spadkowej. Ale przecież, nie będę się kłócić.
Tobie życzę całkowitej regeneracji organizmu, co jednocześnie dla mnie (i z pewnością wielu innych) będzie dodatkowym „kopem” do działania oraz pomoże nabrać większej pewności, że jesteśmy na właściwej drodze. Zanim ja zregeneruję swoją trzustkę. to może jeszcze ciut potrwać. Jeżeli potrzebujesz kopa, żeby nabrać większej pewności, że jesteście na właściwej drodze, to podaję link, który Anna K. w dniu 5-10-2017 umieściła na Facebooku: http://cukrzycapolska.pl/daniel-darke-uzdrowienie-cukrzycy-typu-1-20032017/.
Pozdrawiam serdecznie,
eMMa
"Sweet tooth"
lp.pw@htootteewsamme
Czytaj więcej: Dieta paleo | Paleo dla początkujących | Efekty diety paleo | Żywieniowe fakty i mity | Dieta na… | Paleo dla dzieci? | Styl życia paleo
WItam, tak mam kolejny wynik, C-peptyd podskoczył z 1,11 na 1,28. Glikowana 4,4. Wciąż na diecie i oby tak dalej 🙂
Emma, to jest chyba najważniejsze miejsce w necie, na jakie trafiłam szukając alternatywnych informacji o ct1. Chwała Ci za to!
Alicjawsze, może jeszcze tu zaglądasz (mam nadzieję)? Szukam kontaktu do osób takich jak Ty, które wybrały alternatywną drogę. Oczywiście inne osoby z tego typu doświadczeniem z dziećmi z ct1 również poszukiwane…
Napisz alicjawsze@gmail.com
Jasne, że można nawet przy tak małym dziecku i potrzeba determinacji.
Moja córka miała C-peptyd 0,23 w kwietniu a już w sierpniu 1,11. Kolejne wyniki w grudniu i też robimy sami i prywatnie.
My walczymy o lepszą i zdrową przyszłość. Chcę by miała normalną rodzinę i żyła normalnie. Tak też jest od 5 maja 2017r. Narodziłyśmy się na nowo…. Wiemy, że warto. Wiara w Boga czyni cuda 🙂
Gratuluję takich postępów. Nam się niestety nie udało. 5 lat temu, tuż po diagnozie 15.05 – moja 7 letnia córka była prawie 3 miesiące bez insuliny. Stosowałyśmy się do wskazówek pani Ewy Bednarczyk- Witoszek. Niestety wakacje się skończyły , poszła do szkoły i koniec bajki . Nie mogłam jej przekonać do innego stylu życia. Ciągle podjadała. Wybrała insulinę 🙁 Ciekawa jestem jak Wam się to udało ? Czy jesteście na diecie niskowęglowodanowej ?
Jak nam się to udało? Po pierwsze niepogodzenie się z tą okropną chorobą, po drugie moja upartość i bardzo ważna głowa by nie myśleć, że jest to choroba nieuleczalna. A tak przecież nam mydlą oczy na tzw. szkoleniach w szpitalach. Wiedzą mniej niż my… To jest tragedia, żeby dziecko z cukrzycą typu 1 wg, nich jadło 50% węglowodanów i po 25% tłusczów i białek…. :(. Moja córka nie je węglowodanów prostych, je tylko złożone w postaci warzyw i też nie wszystkich… ale dzięki Bogu ona lubi wszystko co teraz je :). Wierzymy w to obie, że pokonamy tą cukrzycę i będzie żyć normalnie, zresztą już teraz ma drugie życie, bo nie kłuje się penami, nie truje insuliną, śpi całe noce a i JA śpię spokojnie 🙂
Dzień dobry "alicjawsze", macie już może kolejny wynik c-peptudu, bardzo jestem ciekawa jak efekty diety ? u mojego syna po diecie praktycznie tylko białkowo tłuszczowej c-peptyd z 0,33 podskoczył do 1,23 po czym po wprowadzeniu do diety niewielkiej ilości wegli ponownie spadł. Zaczynam się już zastanawiać czy ten wynik 1,23 nie był przypadkiem pomyłką w laboratorium:(
Pozdrawiam serdecznie!