Już nie zliczę, który to raz zaczynam pisać ten wpis. Porozpoczynanych mam ich chyba ze dwadzieścia.
Na początku, celem przyświecającym w upublicznieniu mojej historii było uświadomienie innym cukrzykom, że insulina zewnętrzna to nie jedyna droga w leczeniu cukrzycy typu I.
Z czasem okazało się, że była to forma mojej autoterapii i tak na prawdę jedyną osobą, którą miałam przekonać, utwierdzić, że da się żyć z diagnozą: cukrzyca typu I insulinozależna, ale bez pokłutego brzucha i hektolitrów insuliny zewnętrznej: byłam ja sama. Czytaj dalej Leczenie nie może być gorsze od choroby→
Cukrzycy, którzy trafili na moje wpisy, są przerażeni ilością zmian i nowości. Wierzcie mi, ja też na początku myślałam, że nie ogarnę tego.
Często pada prośba o kilka szybkich wskazówek z informacją w tle: nie mam czasu siedzieć w kuchni, pracuję, mam inne obowiązki. W domyśle: daj mi jedną tabletkę, to jeszcze jestem w stanie wcisnąć w grafik.
Ostatnio obserwuję, jak moja najbliższa przyjaciółka, która wie z czym się zmagam, co jem i jak jem, od kilku miesięcy jeździ po lekarzach ze swoją nastoletnią córką z powodu biegunek. Czytaj dalej Tortille/placuszki dla cukrzyka→
Na podstawie artykułu naukowego: Csaba Tóth i Zsofia Clemens: „A child with type 1 diabetes mellitus (T1DM) successfully treated with the Paleolithic ketogenic diet: A 19-month insulin freedom” {1}.
Mało pisałam o dzieciach z cukrzycą typu I, ze względu na to, iż moje wpisy opisują moją historię , a zachorowałam na cukrzycę typu I jako dorosła kobieta. Nie zamierzam pisać o czymś, czego nie przeżyłam.
Jednak dzieci z cukrzycą typu I zajmują w moim sercu szczególne miejsce: są dla mnie bohaterami ponad wszystko. Wynika to z tego, że ja jako stara baba czasami mam dosyć i jest mi cholernie trudno, a co dopiero takie dzieci albo nastolatkowie w okresie dojrzewania… nie wspominając o ich rodzicach… Czytaj dalej Przykład chłopca z cukrzycą typu I wyleczonego dietą paleo-ketogeniczną→
Na podstawie artykułu naukowego: Csaba Tóth i Zsofia Clemens „Type 1 diabetes mellitus successfully managed with the paleolithic ketogenic diet” {2}.
Współczesna diabetologia każdemu cukrzykowi nakazuje typową dietę diabetyka (nabiałowo-zbożowo-niskotłuszczową-wysokowęglowodanową) oraz rozpoczęcie intensywnej insulinoterapii. Słowo „dieta” jest podstawą tej dziedziny medycyny.
Każda wizyta kontrolna opiera się na analizowaniu posiłków, poziomów cukrów i ilości jednostek insuliny. Zalecenia są dalekie od diety paleo-ketogenicznej, którą traktuje się jako współczesne widzi-mi-się.
Csaba Tóth i Zsofia Clemens podają taką definicję diety paleo-ketogenicznej:
dieta składa się z mięsa (głównie czerwonego i tłustego), tłuszczu i jajek.
brak lub minimalna ilość warzyw, owoców, tłuszczów roślinnych, nasion oleistych oraz słodzików.
różni się od ketogenicznej diety tym, że w diecie ketogenicznej można spożywać produkty z mleka krowiego.
Od daty mojej diagnozy: cukrzyca typu I insulinozależna (Ja i moja cukrzyca), moja rewolucja w żywieniu to neverending story.
Przez te sześć lat nauczyłam się, że każdy jest inny i potrzebuje czegoś innego. Trzeba być uważnym i czujnym. A mimo to rok trwało, aż odkryłam, że mój organizm domagał się zwiększenia węglowodanów.
Cukrzyca typu I insulinozależna charakteryzuje się produkcją przeciwciał skierowanych przeciwko własnym komórkom trzustki, na skutek czego są one systematycznie niszczone (zobacz: Cukrzyca typu 1 insulinozależna – definicja choroby).
Rezultatem jest bezwzględny niedobór insuliny. Ten autoimmunologiczny proces ma na ogół podłoże genetyczne. Zidentyfikowano już 50 genów, których warianty zwiększają ryzyko jego wystąpienia. Wpływy środowiskowe mogą być natomiast czynnikiem wyzwalającym chorobę.
Według medycyny współczesnej taka osoba do końca życia potrzebuje insuliny zewnętrznej podawanej w zastrzykach.
Ten, kto jest na intensywnej insulinoterapii, wie, jakie to uciążliwe… i z czym to się wiąże.
Pięć lat temu, leżąc na szpitalnym łóżku i płacząc całą dobę, powiedziałabym, że nic dobrego nie dała, tylko zabrała wszystko, co mogła. Zabrała wolność, a dała ograniczenia, pilnowanie czasu. Dała pokłuty brzuch, od czasu do czasu „kolorując” go na sinozielony/ sino-niebieski kolor… Dała pokłute opuszki palców, strach przed powikłaniami cukrzycy (Powikłania cukrzycy). Zabrała produkty z nabiału i białego cukru. Zabrała zboża glutenowe. Dała strach. Tak, wtedy byłam przerażona.
Oczywiście mogłabym nadal skupiać się na tym, co mi zabrała i jak mi źle, ale co by mi dało narzekanie?! Dlatego teraz, jestem jej wdzięczna. Nie zmienia to faktu, że nadal mam jej ciut dosyć (Mam już dosyć tej cukrzycy!). Ale coraz bliżej mi do tego, żeby nazwać ją moim ratownikiem, wybawcą, przewodnikiem. Czytaj dalej Co mi dała cukrzyca→
Od momentu ujawnienia mojej historii (Ja i moja cukrzyca) do dnia dzisiejszego nadal chcę pozostać eMMą Sweettooth. Możliwe, że kiedyś zmienię zdanie. Jednak na ten moment odpowiada mi ta anonimowość.
Mam wrażenie, że przez te kilka lat podałam tak wiele informacji o sobie, że jakby ktoś zobaczył mnie składającą zamówienie w restauracji, albo jedzącą na ławce w parku swój posiłek, zawierający głównie ogórki, nie byłoby mnie trudno rozpoznać.
Tak sobie myślę, że Lady Cucumber (cucumber po angielsku znaczy ogórek) brzmi bardziej światowo, niż eMMa Sweettooth. 😊
Ze względu na to, że co jakiś czas pojawiają się pytania dotyczące powodu mojej anonimowości, postanowiłam zebrać w jeden wpis co mną kieruje.
Pod wpisem Dekalog emmy Przemo napisał komentarz, w którym zasugerował, że jeżeli wyleczę się z cukrzycy, to powinnam rozgłosić to wszem i wobec, a na pewno Nobel będzie murowany.
Adi obstawiała raczej inny scenariusz: zmasowany atak ze strony koncernów farmaceutycznych i ośmieszenie.
Oczywiście jest to pytanie do wróżki bądź jasnowidza (jeżeli ktoś w nich wierzy), jednak wizja Adi według mnie jest bardziej prawdopodobna.
Z kilku powodów postanowiłam być anonimowa. Pilnuję, aby jak najmniej danych o sobie podać, ponieważ mam nadzieję, że trudniej będzie mnie skojarzyć.
Możliwe, że przyjdzie taki moment, że nie będzie miało to dla mnie znaczenia. Środowisko medyczne, wbrew pozorom, jest bardzo małe.
Ateora rozwinęła moją myśl, tłumacząc, że lekarz niepostępujący zgodnie z wytycznymi może zostać pozbawiony praw wykonywania zawodu (a ja tak bardzo lubię swój zawód, że nie chciałabym doprowadzić do takiej sytuacji).
„Znany jest przypadek pani pediatry dr Katarzyny Bross – Walderdorff, która wystąpiła na spotkaniu o szczepionkach w sejmie, gdzie wspomniała o swoich doświadczeniach, a także, że swoich dzieci rodzonych w latach 90tych nie szczepiła (…) i dziś jest przesłuchiwana i mają jej postawić zarzuty – nikt nie wie w jakiej sprawie, na razie jest wzywana i przesłuchiwana. Oczywiście robi to NIL (Naczelna Izba Lekarska). Ona swym zachowaniem podważyła zasadność systemu narzuconego odgórnie przez kogoś, kto nie bierze odpowiedzialności za to, co się z nami stanie po tym, jak zastosujemy wytyczne. (…) Także wcale się nie dziwię eMMie, że o tym nie pisze, bo to może być ryzyko, że „życzliwi koledzy” doniosą na nią do NIL, że nie leczy cukrzycy zgodnie z wytycznymi jakie powinna głosić.”
Cóż, nic dodać nic ująć.
Co prawda jest przecież dr Ewa Bednarczyk-Witoszek, był dr Kwaśniewski i kilku jeszcze innych lekarzy, którzy mają odwagę publicznie i głośno mówić o tym, o czym my tu piszemy. Mało tego, leczą z dużym sukcesem tysiące pacjentów.
Ja tak odważna nie jestem. Ani razu nie powiedziałam/napisałam i ani razu nie powiem/nie napiszę, żeby ktoś odstawił insulinę. Ja opisuję moją historię i to, jakie mam cukry po danych produktach. Jak sobie radzę, a czasem nie radzę z dietą i cukrzycą typu I insulinozależną bez podawania sobie insuliny zewnętrznej.
Pod tekstem Co podnosi cukier? Szczepan zapytał, czy nie myślałam o videoblogu na YouTube
Odpowiedziałam, że o videoblogu nie myślałam. Nie mam parcia na szkło 😛 Wynika to z tego, że videoblog kojarzy mi się z rozpoznawalnością, a to w tym momencie nie jest moim celem.
Chodzi o to, że opisując moja historię, zależało mi na prawdzie. Byciu autentyczną. Mimo, że wielokrotnie już powtarzałam, żeby mi nie wierzyć. Żeby kwestionować wszystko co tutaj głoszę. Dzięki anonimowości łatwiej mi się przyznać do moich demonów: zaburzeń odżywiania, jedzenioholizmu (Zobacz: Jedzenioholizm oraz Nazywam się Emma i jestem jedzenioholiczką).
Kolejna rzecz, która zaintrygowała Amselusa pod tekstem Jan Nadzieja, to dlaczego „Jan”, będąc „lekarzem”, nie wypisywał sobie recept pro auctore?
Cóż, domyślam się, że Jan podobnie jak ja, żeby mieć recepty na ryczałt, musi być pod opieką Poradni Diabetologicznej. Dla NFZ takie wizyty u diabetologa powinny być minimum co pół roku. Dzięki temu paski do glukometru, jak i badania, czy to hemoglobiny glikolowanej, czy to w Poradni Okulistycznej są refundowane.
Dlatego niestety kłamię, i mówię, że przyjmuję insulinę… Jest mi z tym okrutnie źle i nie mogę sobie z tym poradzić… Zmusiła mnie sytuacja… Jak powiedziałam, że nie przyjmuję insuliny, to pani diabetolog postawiła sprawę jasno: albo poddam się jej leczeniu (intensywna insulinoterapia i „zajadanie” niskich cukrów zbożami, węglowodanami), albo nie widzi sensu dalszej współpracy. Z tego powodu, zmieniłam poradnię diabetologiczną i zaczęłam kłamać…
Tylko ja wiem, ile czasu zajmuje mi odpowiadanie na maile. Tylko ja wiem, ile czasu zajmuje mi napisanie tekstu. Staram się odpowiadać zarówno na komentarze pod moimi wpisami oraz na maile jak najszybciej to możliwe. Robię to wszystko pro publico bono.
Do tego, żeby nie przyjmować insuliny zewnętrznej, nadal przestrzegam zasad (Dekalog eMMy: część I, II i III), planuję jedzenie, kupuję i przygotowuję posiłki na cały dzień. Tutaj nie ma mowy o żadnym odstępstwie.
Życie zawodowe, prywatne, hobby. Chodzenie po lekarzach ograniczyłam do totalnego minimum. A mimo to moja doba ma tylko 24 godziny.
Gdyby zależało mi na sławie i pieniądzach, od razu podałabym swoje prawdziwe imię i nazwisko. Robiłabym videoblogi itp.
Sławę, w moim przypadku widzę tak: zapraszają mnie do telewizji śniadaniowej, gdzie WSZYSCY profesorowie diabetologii udowadniają mi, że miałam złą diagnozę, albo że laboratorium się pomyliło. Zmuszają mnie do wykonywania tysiąca badań, biopsji itp itd, doprowadzając moje zdrowie psychiczne i fizyczne do ruiny, przy okazji odbierając mi bardzo dużo cennego czasu i prywatności niezbędnej do bardziej wartościowych dla mnie rzeczy.
Szkoda mi energii na taką walkę. Ja nikomu nie chcę nic wmówić, ani nikogo do niczego nie chcę przekonać. Opisuję swoją historię, ot i tyle.
Mam poczucie, że ci, co są gotowi, zapoznają się z moim podejściem do cukrzycy typu I, ocenią i zaakceptują lub odrzucą wedle swoich przekonań. Ci, którzy na nią nie są jeszcze gotowi, obrzucą mnie hejtem, a w najlepszym przypadku nie przeczytają moich wpisów.
Jedzenioholik. Anonimowy jedzenioholik (AJ). Żarłok. Mimo wszystko wolę określenie: kompulsywne objadanie. Rzadko to mówię. Co się dziwić, skoro mało kto wie, że mam cukrzycę, to jeszcze mniej osób dowie się, że miałam napady i nie potrafiłam przestać… jeść.
Każdą wypowiedź na mitingu anonimowych jedzenioholików rozpoczynam od tego właśnie zdania: Nazywam się eMMa i jestem jedzenioholiczką. Myślałam, że powiedzenie tego pierwszy raz będzie najtrudniejsze… Przyznać się sama przed sobą.
Cóż, najtrudniejsze okazało się napisanie właśnie tego tekstu i decyzja, że jednak to opublikuję.
